Att leva med diabetes, del 1

Hur är det egentligen att leva med diabetes? Rent praktiskt alltså, vad pysslar jag med varje dag?

Jag använder en insulinpump för att få i mig insulin. Insulin är ett hormon cellerna behöver för att tillgodo göra sig kolhydrater. Utan insulin dör man, innan insulinet upptäcktes så var diabetes-diagnosen en direkt dödsdom. Detta är vad som hände min mormors syster tidigt 1900-tal, min enda släkting jag känner till med diabetes typ 1.

Insulinpumpen tickar och går nästan hela tiden. Ungefär med 2-3 dagars mellanrum behöver jag fylla på nytt insulin i pumpen, hur ofta beror på hur mycket jag har ätit och rört på mig, samt andra faktorer, helt enkelt hur mycket insulin jag har behövt.

20180706_095447 (1)

Rester från byte av insulinampull, batteri, sensor och kanyl.

Med ca 2-4 dagars mellanrum måste jag byta kanylen, nålen som sitter på magen. Om jag väntar för länge med detta blir ingångshållet kanske igensatt och infekterat, då får jag inte i mig allt insulin som pumpen levererar. Stundtals kan det till och med bli totalt stopp.

Ca 1-2 gånger i månaden behöver jag byta batteriet i pumpen också. Vilket i sin tur innebär att jag måste göra om proceduren med att fylla på insulinet, av nån anledningen funkar min pump så.

Varje vecka behöver jag byta min glukossensor, och två timmar efter det kalibrera den nya sensorn. Varje halvår behöver jag också byta sändaren till sensorn.

Jag gillar att fylla på insulin när det är slut, inte när jag byter nåt annat. Jag försöker köra slut på batterierna så gått det går och jag måste byta kanylen helst varannan dag. Detta innebär att jag ofta har något administrativt att göra med pumpen eller sensorn.

Vid varje tidpunkt kan pumpen börja strula, därför bär jag alltid med mig ett litet reservkit till den. Sprutor, batteri, kanyl, ampull och insulin finns alltid med. Det gäller att komma ihåg att fylla på reservkitet och se till att den aldrig blir för varm eller för kall. På vintern gillar jag inte att ha den väskan i ryggsäcken när jag cyklar tex. Liksaså med glukossensorn, jag har ofta med mig en vanlig blodsockermätare som jag kan använda att dubbelkolla med. Den är långt ifrån felfri.

Två gånger om dygnet ska jag också kalibrera min glukossensor, detta är nånting som jag inte gör varje gång. Den funkar faktiskt bra (de flesta gångerna) trots att jag inte gör det. Men den varnar och piper ett par gånger om dygnet för att uppmärksamma mig på detta.

Tycker du att det låter mycket? Det är mycket. Många gånger när jag håller på med det händer förundras jag över hur mycket jag faktiskt gör. Och hur mycket sopor det blir.

Förutom de här rent tekniska grejerna gör jag också en rad andra saker.

VARJE gång jag äter eller dricker något, uppskattar jag hur mycket insulin jag behöver, jag räknar kolhydrater, kollar på fettmängden och måltidssammansättningen. Och så injicerar jag insulin.

VARJE gång jag går en promenad, är ute och friluftsar eller tränar tänker jag efter, äter nåt extra, sänker insulinet, anpassar tiden eller något annat, från ett par timmar före till flera timmar efter aktiviteten. Sen gäller det att bära med sig det som behövs för träningen också, insulinpumpen i BHn tillsammans med nödgodis, och ev godis som jag beräknat ska användas. Men vet ju tyvärr sällan hur det ska gå.

Varje gång jag vaknar på natten är min första tanke:

“Vad är mitt blodsocker, är det högt nu eftersom jag vaknar, eller lågt kanske, hänger tankarna ihop, är jag svettig?”

Varje gång jag går hemifrån tar jag med reservkitet till insulinpumpen, lite extra godis att äta när blodsockret blir lågt. Och blodsockermätaren, och pumpen förstås. Och så den där extra mackan jag måste ha om jag ska gå en promenad, eller träna.

Ibland glömmer jag pumpen hemma på morgonen, då får det bli att stämpla ut från jobbet och åka hem en sväng. Varje morgon när jag vaknar knäpper jag nämligen loss den, för hur enkelt är det att klä sig med en manick hängandes från magen egentligen, inte särskilt smidigt.

Varje gång jag är törstig tänker jag:

“Är blodsockret högt nu, jag är törstig, tog jag inte insulin när jag åt förra gången, vart är pumpen, kan det vara stopp i kanylen?”

Ibland avslutar jag med att bara dricka lite vatten, allra oftast kollar jag på blodsockermätaren.

Varje gång jag går på ett möte med jobbet tar jag med druvsocker, att sitta där och känna hur hjärnan zoomar ut för att sockret dalar är inte så kul.

Det här är en del av min diabetesvård. Sen är det ju det där andra också, bestämma hur mycket insulin jag ska ta och ta det. Återkommer till det.

Advertisements

Vård och semester

Egenvården är en ständig följeslagare, det finns ingen som helst semester från den.

Påse med hjälpmedel o mediciner

Har checkat ut från jobbet, lämnat plikter och vardag bakom mig för att få uppleva paddling i havet i Nordnorge. Jag hoppas på två fina veckor med paddling och fiske.

Men en del av vardagen lämnade jag inte bakom mig, egenvården. Läkare och sköterskor skriver på Twitter att de checkar ut från vårddebatten, vården och jobbet för att bara koppla av. Men så funkar det inte för oss egenvårdare.

I packningen ligger ca 8 liter diabetes- och reumahjälpmedel och mediciner, uppdelat på två påsar. Måste hålla koll på de hela tiden. Får inte bli för varmt (tex ligga i bilen) eller för kallt (tex i ett illa inställt kylskåp) för då går molekylerna söder o medicinen blir verkningslös. Temperaturen brukar alltid va lite knölig att få till, men jag har lärt mig många bra knep.

Förutom det så har jag packat 10 påsar godis och 5 bars, förutom all annan vanlig mat. “Ifall det händer nåt”-mat, jag kommer säkerligen behöva komplettera den längs vägen också.

Så huvudet kommer inte att få vila från alla tankar på vård.

Sjukvården, vem är gäst egentligen?

Jag vill att sjukvården ska vara en gäst i mitt liv, inte jag en gäst hos de.

Det här är ett blogginlägg som har legat länge i mitt bakhuvud. Jag ville egentligen få med ett par bra illustrationer, men de kommer senare istället.

Vad menar jag? Min vård, den utförs dygnets alla timmar och veckans alla dagar. Egenvården vilar aldrig. Men ibland behöver jag träffa sjukvårds-experter, för egenvården täcker inte allt, eller jag behöver stöttning för att utveckla den. Då önskar jag att jag kunde bjuda in sjukvården, och att vi kan ha ett bra samtal tillsammans.

Hur kan det komma sig att jag, när jag går till sjukhuset, har en känsla av att jag ska gå och få vård, och för att få denna vård behöver jag passa in i vårdens enda mall för en patient. Jag känner mig oftast fel. Ja, jag vet inte varför. Men en sak vet jag, det går att göra det bättre.

Jag önskar att sjukvården ibland är en gäst i mitt liv. Nu agerar de istället för värdar för min stora vårdkarusell. Som jag sen tvingas driva själv ändå, i en röra av ansvar, omöjligheter, vanmakt och pekpinnar.

Istället jag vill känna mig som toppen på min vård, att det är jag som kan välja ut vilka  experter jag behöver i mitt team. Inte att sjukvårds-experter väljer ut vad jag behöver. Självklart vill jag lyssna och lära mig, det är mycket jag inte kan. Och självklart kommer jag hamna i situationer där jag inte kan och orkar välja, utan bara önskar att nån annan kan hjälpa mig med det. Men idag, med allt ansvar jag kan och vill ta, så är det jag som vet vad som passar bäst för mig i mitt liv. Det är bara jag som är expert på mitt liv och mina sjukdomar.

Exempel från verkligheten

När diabetesmottagningen tror att jag kan för lite om kolhydraträkning, då vill de boka ett diffust besök hos dietisten, jag får inte riktigt veta vad det är de tycker jag behöver veta. Tiden bokas, men jag har svårt att få tid från jobbet och livet. Tre timmar mitt på en vardag. Avbokar tiden, stressen över besöket släpper och jag kan istället göra saker som ger livet mening. Frågar senare, kan ni inte bara tipsa om en bok jag kan läsa. Så förstår jag vad ni vill säga, o jag slipper gå på besöket. Jo, det ska vi se om vi kan göra. Några veckor senare dimper ett brev med ett litteraturtips ner i brevlådan (ja, brevlådan, den där som det förr i tiden kom räkningar i). Beställer böckerna hos känd näthandlare, visserligen har jag redan läst författarens alla vetenskapliga artiklar på Pubmed, men det är nog ändå bäst att läsa den där boken också.

Och det här gör de för att jag har sagt att jag tycker att jag har problem med mat. Men mina problem handlar inte alls om att jag inte förstår vad det är i mat och hur jag ska göra med insulinet till den. Mitt problem med mat är relationen till den, den har blivit lite sabbad av allt mätande av maten.

 

Med hela sjukdomen i mobilen – den digitala vården

Seminarie med Dagens medicin. Flertalet patienter engagerade som föreläsare och paneldeltagare, bland annat jag. Bra! Här kommer en kort sammanfattning och belysning av några höjdpunkter.

Härligt att höra hurmårdu.nu, Cristina Sand, att erkänna att era tidigare vuxengissningar om vad ungdomarna ville ha inte är nån bra ide. Bättre att samtala med de och låta de uttrycka det istället! Fler såna här initiativ i vården, färre vårdgissningar, och mer direkt inverkan av patienter (vi kan faktiskt framföra våra åsikter och behov själva, precis som vårdpersonalen).

Det var överlag en mycket positiv inställning till digitalisering, och personcentrering. Kul, men jag hade gärna sett fler diskussioner kring hur digitalisering förändrar arbetsprocesser, där har vi den stora utmaningen! Jag är fundersam över om den positiva inställningen speglar verkligheten, vart är alla kritiska röster som verkar finnas ute i verksamheten. Digitalisering är långt ifrån bara några tekniska legobitar, det är handlar mycket om arbetsprocesser, kultur och ersättningsmodeller också. Ett exempel är hur man gör experterna mer tillgängliga, videokonferens är den tekniska lösning, och den har funnits länge, men nästa steg är att också ha arbetsprocesser för detta, vilket vi under dagen fick se exempel på.

Bara för att man digitaliserar vården behöver det inte betyda att all vård digitaliseras. Självklart behöver vi träffas, självklart behöver läkaren ibland känna på patienten. Men i väldigt många vårdmöten så tar man aldrig på varandra, dessa borde i stor utsträckning kunna erbjudas digitalt istället. Herregud, Skype-möten, det har man ju haft 10 år i industrin. Så konstigt är det inte!

En del blandar samman digitalisering med beslutsstöd, och kritiserar digitaliseringen för att inte vara evidensbaserad. Men jag undrar, hur mycket evidens finns det kring metoden sitta-i-telefonkö-för-att-boka-tid? Självklart behövs evidens för att börja rulla ut beslutsstöd och diagnosverktyg (det kräver också regelverken). Men att förenkla tidbokningen genom att ha den på internet, eller göra det enkelt för personer att komma åt sitt vårddata om de vill eller att möjliggöra videokonferensmöten för uppföljning där man ändå inte utför nån undersökning, där behövs det ingen evidens för att börja med det.

Ett perfekt exempel på digitalisering var Malin Carlboms föreläsning, om att vara ME/CFS-patient och försöka orka ha kontakt med vården. Malin hade spelat in din föreläsning i den takt hon orkade under flera dagar. Och hon slapp resan, en resa som för henne betydde att hon inte orkade mer nåt mer på flera veckor. Själv, som relativt frisk patient, lägger jag 80 timmar om året på resor till o från sjukvården, hade vart rätt skönt att slippa iaf en del, som att få några extra dagars semester, vilken lyx :). Malin pratade om hur normer styr sjukvården, och hur kritiserad och anklagad man blir när man inte kan ta emot vården så som den ska ges. Jag känner så väl igen mig, när jag vill ha mina provsvar är jag knölig och dålig som patient. Varför ska vi, som borde vara huvudpersonen, känna oss så fel? Man får helt enkelt välja att klämma in sig i normen, eller helt tacka nej till vården.

Anna Nergårdh ställde frågan, varför var det så enkelt att digitalisera bankväsendet, när man möter på så mycket motstånd i vården? Jag tror att det handlar om makt! Som bankkund känner jag att jag har reell makt och möjlighet att välja en annan bank, så är det inte när jag är patient, jag får ta det som ges.

Systemet är långsammare än patienterna, om man inte stöttar i digitaliseringen kommer den att ske ändå, oavsett vad man tycker om den. Ett bra exempel kring vad som händer om digitaliseringen inte kommer, togs upp av Sara Riggare. #wearenotwaiting, en rörelse där man inför mer digitalisering i diabetes-egenvården. Helt enkelt för att det behövs, och att man har tröttnat på det traditionella.

Vem ansvarar för säkerheten i digitaliseringen? Alltid denna fråga! Det är bra och relevant fråga. Men jag vill också vända på den. Vem ansvarar för säkerheten i de gamla systemen. Vem ansvarar för att jag kommer ihåg mina symptom rätt när läkaren frågar mig. Hur klarar jag av att komma ihåg alla mina mediciner, och hur mycket jag tagit. Ökad digitalisering kommer att ge högre noggrannhet och kvalité i alla vård, både professions- och egenvård.

Och mycket mer! Vill du diskutera vidare, följ mig på Twitter och/eller kommentera här.

Egenvård – vad är det?

Vad är egentligen egenvård, vad är det vi pysslar med när vi inte får sjukvård? För ett tag sen så frågade jag på Twitter och Facebook vad egenvård var för andra, och för mig själv. Jag fick många intressanta svar, det är inte bara jag som tycker att det behövs en vidare definition.

Socialstyrelsens definition av egenvård:

”Egenvård är när en patient får utföra hälso- och sjukvårdsåtgärder i hemmet, antingen själv eller med hjälp av till exempel en närstående eller en personlig assistent. Det kan exempelvis handla om medicinering eller omläggning av ett sår.”

Detta är en alldeles för snäv definition av egenvård och ser inte till allt annat som man som patient behöver göra för att må bra. Definition räcker inte heller för att sjukvården ska kunna göra sitt jobb, de kräver mer av oss patienter. Tex ska vi kunna beskriva våra symptom, när vi är stela och när vi inte är det. Detta borde också klassas som egenvård.

De stora dragen i egenvården är ansvar och planering. Planering för att veta hur mycket man orkar göra, planering för att ha mediciner och hjälpmedel till hands när de ska användas, planering av den egna vården, både egenvård och professionsvård. Ansvar för att ta mediciner och resurshålla med energi och tid. Kort och gott allt extraarbete som vi med olika sjukdomar behöver göra, som andra inte gör.

Men vad innebär allt detta i praktiken, vad är det egentligen vi pysslar med som andra, helt friska personer gör, slipper att göra.

Här är en lista som jag sammanställt från alla kommentarerna:

Organisera

  • Hålla koll på medicinförråd
  • Beställa nya recept, hålla koll på när det behöver beställas
  • Hålla koll på tider när man ska till sjukhuset/VC/Sjukgymnast
  • Resa fram och tillbaka till olika möten
  • Ta prover på sjukhus/VC
    • Hitta ställen som tar prov med portacat
    • Se till att de använder rätt nål vid provtagning
  • Beställa provsvar
  • Läsa journalen
  • Beställa journalkopior på allt som inte finns på 1177.se
  • Koordinera behandlingar
  • Fundera på om nån sätt mina provresultat och om det är okej att ta medicinen

Mäta och justera

  • Hålla koll på sina symptom
    • Kolla om man är stel och när man är stel
    • Bedöma om man är tröttare än vanligt
    • Hålla koll på allt annat för att försöka förstå vad som påverkar symptomen
  • Mäta
    • Blodsocker, flera gånger om dagen
    • Blodtryck, varje dag
    • Sovtid
    • Kvalité på vakentid
    • Mat
  • Analysera matintag, räkna kolhydrater och justera medicinen efter det, VARJE gång man äter.
  • Justera mediciner

Medicinera

  • Organisera dagsintaget av medicinen
  • Alltid ha medicin och hjälpmedel med, ALLTID!
  • Ta medicin, en del flera gånger om dagen, en del varje dag, en del en gång i veckan i olika kombinationer.
  • Hantera smärtlindring
  • Synca olika mediciner, vaccinering och aktiviteter
  • Utveckla och använda påminnelsesystem

Disciplin

  • Skydda sig mot sol
  • Vara disciplinerad
  • Följa en viss kost
  • Vila

Träning

  • Hålla vikten, för att inte förvärra symptomen
  • Rehabträna
  • Träna regelbundet
  • Stretcha
  • Justera medicin efter hur mycket man tränar, tränade igår och kommer att träna i framtiden
  • Äta och sova regelbundet och lagom mycket för att minska sjukdomskänslan.
  • Kämpa mot stress
  • Hålla koll på hur mycket man ansträngt sig så att man inte överanstränger sig.

Tycker ni att det ser mycket ut? Det är mycket, men det är sant. De flesta av oss gör ju inte alla dessa punkter, men alla punkter är egenvård enligt en eller flera personer. Och många, tex jag själv, göra de allra flesta av de här punkterna.

Gör ni fler grejer i er egenvård? Använd #egenvård på Twitter och kommentera!
patient5_färg_500

 

Digitalisering i vården – tidsbesparing

Är det så enkelt som att ha videosamtal med sin sjuksköterska? Måste det finnas med AI inslag och intelligenta beslutsstöds-system. Nej, skulle jag vilja säga. För mig som kronisk sjuk skulle 2/3 av tiden jag ägnar åt sjukhusvård reduceras om mötena kunde ske över en säker anslutning med videosamtal istället. Ett helt vanligt “Skype-möte” som vi kallar det på jobbet, inget konstigare än så.

Jag ägnade förra året ungefär 111 timmar åt öppen vård med nån vårdpersonal, utav de var 73 timmar restid och 38 timmar själva vårdtiden. Tänk vad digitala besök skulle kunna gynna mig, om hälften av besöken var av den typen så skulle jag spara in en hel arbetsvecka bara i restid, det hade ju varit fantastiskt! Ja, jag jobbar också heltid samtidigt och utför, låt säga, 1 timmes egenvård om dagen också. Om sanningen ska fram utför jag nog 24 timmars egenvård om dygnet eftersom jag har ständig jour, men låt oss räkna den aktiva tiden istället.

tid2

Tid för vård

Självklart vill jag också se intelligenta system och AI inslag i min vård, jag jobbar själv med såna system. Men vi måste se även de små steg i digitaliseringsresan. För om sanningen ska fram, det kan kännas som ett litet steg för mig som medborgare och patient, men för sjukvårdssystemet och politikerna kommer det att krävas stora förändringar, både av regelverk och kultur.