Att leva med diabetes, del 1

Hur är det egentligen att leva med diabetes? Rent praktiskt alltså, vad pysslar jag med varje dag?

Jag använder en insulinpump för att få i mig insulin. Insulin är ett hormon cellerna behöver för att tillgodo göra sig kolhydrater. Utan insulin dör man, innan insulinet upptäcktes så var diabetes-diagnosen en direkt dödsdom. Detta är vad som hände min mormors syster tidigt 1900-tal, min enda släkting jag känner till med diabetes typ 1.

Insulinpumpen tickar och går nästan hela tiden. Ungefär med 2-3 dagars mellanrum behöver jag fylla på nytt insulin i pumpen, hur ofta beror på hur mycket jag har ätit och rört på mig, samt andra faktorer, helt enkelt hur mycket insulin jag har behövt.

20180706_095447 (1)

Rester från byte av insulinampull, batteri, sensor och kanyl.

Med ca 2-4 dagars mellanrum måste jag byta kanylen, nålen som sitter på magen. Om jag väntar för länge med detta blir ingångshållet kanske igensatt och infekterat, då får jag inte i mig allt insulin som pumpen levererar. Stundtals kan det till och med bli totalt stopp.

Ca 1-2 gånger i månaden behöver jag byta batteriet i pumpen också. Vilket i sin tur innebär att jag måste göra om proceduren med att fylla på insulinet, av nån anledningen funkar min pump så.

Varje vecka behöver jag byta min glukossensor, och två timmar efter det kalibrera den nya sensorn. Varje halvår behöver jag också byta sändaren till sensorn.

Jag gillar att fylla på insulin när det är slut, inte när jag byter nåt annat. Jag försöker köra slut på batterierna så gått det går och jag måste byta kanylen helst varannan dag. Detta innebär att jag ofta har något administrativt att göra med pumpen eller sensorn.

Vid varje tidpunkt kan pumpen börja strula, därför bär jag alltid med mig ett litet reservkit till den. Sprutor, batteri, kanyl, ampull och insulin finns alltid med. Det gäller att komma ihåg att fylla på reservkitet och se till att den aldrig blir för varm eller för kall. På vintern gillar jag inte att ha den väskan i ryggsäcken när jag cyklar tex. Liksaså med glukossensorn, jag har ofta med mig en vanlig blodsockermätare som jag kan använda att dubbelkolla med. Den är långt ifrån felfri.

Två gånger om dygnet ska jag också kalibrera min glukossensor, detta är nånting som jag inte gör varje gång. Den funkar faktiskt bra (de flesta gångerna) trots att jag inte gör det. Men den varnar och piper ett par gånger om dygnet för att uppmärksamma mig på detta.

Tycker du att det låter mycket? Det är mycket. Många gånger när jag håller på med det händer förundras jag över hur mycket jag faktiskt gör. Och hur mycket sopor det blir.

Förutom de här rent tekniska grejerna gör jag också en rad andra saker.

VARJE gång jag äter eller dricker något, uppskattar jag hur mycket insulin jag behöver, jag räknar kolhydrater, kollar på fettmängden och måltidssammansättningen. Och så injicerar jag insulin.

VARJE gång jag går en promenad, är ute och friluftsar eller tränar tänker jag efter, äter nåt extra, sänker insulinet, anpassar tiden eller något annat, från ett par timmar före till flera timmar efter aktiviteten. Sen gäller det att bära med sig det som behövs för träningen också, insulinpumpen i BHn tillsammans med nödgodis, och ev godis som jag beräknat ska användas. Men vet ju tyvärr sällan hur det ska gå.

Varje gång jag vaknar på natten är min första tanke:

“Vad är mitt blodsocker, är det högt nu eftersom jag vaknar, eller lågt kanske, hänger tankarna ihop, är jag svettig?”

Varje gång jag går hemifrån tar jag med reservkitet till insulinpumpen, lite extra godis att äta när blodsockret blir lågt. Och blodsockermätaren, och pumpen förstås. Och så den där extra mackan jag måste ha om jag ska gå en promenad, eller träna.

Ibland glömmer jag pumpen hemma på morgonen, då får det bli att stämpla ut från jobbet och åka hem en sväng. Varje morgon när jag vaknar knäpper jag nämligen loss den, för hur enkelt är det att klä sig med en manick hängandes från magen egentligen, inte särskilt smidigt.

Varje gång jag är törstig tänker jag:

“Är blodsockret högt nu, jag är törstig, tog jag inte insulin när jag åt förra gången, vart är pumpen, kan det vara stopp i kanylen?”

Ibland avslutar jag med att bara dricka lite vatten, allra oftast kollar jag på blodsockermätaren.

Varje gång jag går på ett möte med jobbet tar jag med druvsocker, att sitta där och känna hur hjärnan zoomar ut för att sockret dalar är inte så kul.

Det här är en del av min diabetesvård. Sen är det ju det där andra också, bestämma hur mycket insulin jag ska ta och ta det. Återkommer till det.

Advertisements

Vård och semester

Egenvården är en ständig följeslagare, det finns ingen som helst semester från den.

Påse med hjälpmedel o mediciner

Har checkat ut från jobbet, lämnat plikter och vardag bakom mig för att få uppleva paddling i havet i Nordnorge. Jag hoppas på två fina veckor med paddling och fiske.

Men en del av vardagen lämnade jag inte bakom mig, egenvården. Läkare och sköterskor skriver på Twitter att de checkar ut från vårddebatten, vården och jobbet för att bara koppla av. Men så funkar det inte för oss egenvårdare.

I packningen ligger ca 8 liter diabetes- och reumahjälpmedel och mediciner, uppdelat på två påsar. Måste hålla koll på de hela tiden. Får inte bli för varmt (tex ligga i bilen) eller för kallt (tex i ett illa inställt kylskåp) för då går molekylerna söder o medicinen blir verkningslös. Temperaturen brukar alltid va lite knölig att få till, men jag har lärt mig många bra knep.

Förutom det så har jag packat 10 påsar godis och 5 bars, förutom all annan vanlig mat. “Ifall det händer nåt”-mat, jag kommer säkerligen behöva komplettera den längs vägen också.

Så huvudet kommer inte att få vila från alla tankar på vård.

Sjukvården, vem är gäst egentligen?

Jag vill att sjukvården ska vara en gäst i mitt liv, inte jag en gäst hos de.

Det här är ett blogginlägg som har legat länge i mitt bakhuvud. Jag ville egentligen få med ett par bra illustrationer, men de kommer senare istället.

Vad menar jag? Min vård, den utförs dygnets alla timmar och veckans alla dagar. Egenvården vilar aldrig. Men ibland behöver jag träffa sjukvårds-experter, för egenvården täcker inte allt, eller jag behöver stöttning för att utveckla den. Då önskar jag att jag kunde bjuda in sjukvården, och att vi kan ha ett bra samtal tillsammans.

Hur kan det komma sig att jag, när jag går till sjukhuset, har en känsla av att jag ska gå och få vård, och för att få denna vård behöver jag passa in i vårdens enda mall för en patient. Jag känner mig oftast fel. Ja, jag vet inte varför. Men en sak vet jag, det går att göra det bättre.

Jag önskar att sjukvården ibland är en gäst i mitt liv. Nu agerar de istället för värdar för min stora vårdkarusell. Som jag sen tvingas driva själv ändå, i en röra av ansvar, omöjligheter, vanmakt och pekpinnar.

Istället jag vill känna mig som toppen på min vård, att det är jag som kan välja ut vilka  experter jag behöver i mitt team. Inte att sjukvårds-experter väljer ut vad jag behöver. Självklart vill jag lyssna och lära mig, det är mycket jag inte kan. Och självklart kommer jag hamna i situationer där jag inte kan och orkar välja, utan bara önskar att nån annan kan hjälpa mig med det. Men idag, med allt ansvar jag kan och vill ta, så är det jag som vet vad som passar bäst för mig i mitt liv. Det är bara jag som är expert på mitt liv och mina sjukdomar.

Exempel från verkligheten

När diabetesmottagningen tror att jag kan för lite om kolhydraträkning, då vill de boka ett diffust besök hos dietisten, jag får inte riktigt veta vad det är de tycker jag behöver veta. Tiden bokas, men jag har svårt att få tid från jobbet och livet. Tre timmar mitt på en vardag. Avbokar tiden, stressen över besöket släpper och jag kan istället göra saker som ger livet mening. Frågar senare, kan ni inte bara tipsa om en bok jag kan läsa. Så förstår jag vad ni vill säga, o jag slipper gå på besöket. Jo, det ska vi se om vi kan göra. Några veckor senare dimper ett brev med ett litteraturtips ner i brevlådan (ja, brevlådan, den där som det förr i tiden kom räkningar i). Beställer böckerna hos känd näthandlare, visserligen har jag redan läst författarens alla vetenskapliga artiklar på Pubmed, men det är nog ändå bäst att läsa den där boken också.

Och det här gör de för att jag har sagt att jag tycker att jag har problem med mat. Men mina problem handlar inte alls om att jag inte förstår vad det är i mat och hur jag ska göra med insulinet till den. Mitt problem med mat är relationen till den, den har blivit lite sabbad av allt mätande av maten.